"Но ведь она выглядит, как совершенно обычный ребенок", "А по ней и не скажешь", "Я бы никогда не подумала" - если бы каждый раз, когда я слышала эти фразы по поводу моей дочки Лизы, я бы получала по монетке, наверно, мне хватило бы на приличную машину.
Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года.
Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.
Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.
Действительно, Лиза внешне ничем не отличается от других семилетних девочек - и даже, на мой очень субъективный взгляд, входит в число самых хорошеньких семилетних детей.
Ничто не выдает ее особенностей, пока она карабкается вверх по веревочной лестнице на детской площадке, или во время летних каникул весело плещется в море с игрушечным оранжевым корабликом, или листает журнал в тележке супермаркета, пока я пробиваю продукты.
Но вот на детской площадке к Лизе подбегает другая девочка, пытается с ней заговорить и растерянно отходит в сторону - Лиза продолжает карабкаться по лесенке, как будто никакой девочки нет и в помине.
Или на берегу моря забытый Лизой кораблик подхватывает трехлетний малыш. Заметив через минуту пропажу, Лиза подбегает к мальчику и с силой выхватывает у него игрушку. Малыш рыдает, его родители в недоумении, я бегу извиняться.
Я пробила все покупки в супермаркете, остался только Лизин журнал. Очередь и кассир ждут, пока я веду с дочкой напряженные переговоры о том, что мне нужно взять у нее журнал на 10 секунд, чтобы за него заплатить.
Лиза не хочет отдавать журнал и возмущенно колотит ногами по тележке; я жду, пока ее первая - всегда протестная - реакция пройдет, она обдумает и примет мою просьбу и на 10 секунд отдаст мне журнал. Мы громко считаем до 10, пока кассир сканирует журнал, и я возвращаю его Лизе.
Аутизм часто называют "скрытой" или "невидимой" инвалидностью (по-английски "hidden disability"). К этой категории относят заболевания или особенности развития, которые часто не очевидны посторонним: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), повышенная тревожность, депрессия, биполярное расстройство, дислексия.
Скрытой инвалидностью могут быть также физические заболевания и нарушения: синдром хронической усталости, слабый мочевой пузырь, болезнь Крона, фибромалгия, волчанка, синдром Элерса-Данлоса (честно, мне пришлось свериться со словарем, чтобы понять, что представляют собой последние три диагноза).
Поскольку всемирно признанный знак инвалидности - изображение человека в инвалидном кресле, нам подсознательно бывает сложно понять, что не все инвалидности заметны. Взрослых и детей, ведущих себя в общественных местах "странно", зачастую осуждают и считают грубыми или невоспитанными, хотя возможно, что им требуется помощь, место для отдыха или просто понимание и принятие.
Сообщать об аутизме или нет
Поскольку о Лизиных сложностях невозможно догадаться по ее внешнему виду, иногда возникает соблазн о них умолчать, побыть обычной мамой обычного ребенка. Дважды я поддавалась этому соблазну - и оба раза жестоко поплатилась.
Три года назад, когда Лизе было пять лет, мы коротали время до посадки на рейс на игровой площадке транзитной зоны аэропорта в Хельсинки (мы летели на новогодние каникулы в мой родной город Нижний Новгород). Вместе с нами в детском уголке была только еще одна русскоговорящая мама с малышом. Внезапно моя средняя дочка, трехлетняя Катя, попросилась в туалет. Лиза же наотрез отказывалась покидать уголок с игрушками.
"Не волнуйтесь, я присмотрю за Лизой", - предложила другая мама, и я согласилась. Туалеты расположены буквально в двух шагах, вокруг никого, и я была уверена, что за пять минут с Лизой ничего не случится, ведь она была так увлечена игрой.
Возвратившись назад, я с ужасом увидела, что Лизы на игровой площадке нет.
"Она мне ничего не сказала. Я подумала, она пошла за вами", - пожала плечами другая мама.
"Конечно, она ничего не сказала, у нее же аутизм, она вообще почти не говорит, вы должны были ее удержать", - хотелось закричать мне, когда я поняла, что натворила.
Это была полностью моя вина. Я, окрыленная тем, что одна с тремя детьми уже совершила перелет из Лондона в Хельсинки практически без проблем, а еще через несколько часов буду с детьми в городе моего детства, не стала посвящать другую маму во все наши сложности.
Конечно, если бы я рассказала ей об особенностях Лизы, она бы не спускала с нее глаз те пять минут, что нас не было. Теперь было уже поздно.
О Лизином аутизме я побежала сообщить сотруднику аэропорта, а он по рации передал информацию коллегам.
Через пять минут беглянку отловили этажом ниже и привели ко мне. Лиза послушно семенила рядом с охранником и явно была рада воссоединиться с нами. Скорее всего, она действительно отправилась нас искать и заблудилась.
Второй случай произошел совсем недавно, на дне рождения дочки наших друзей.
Конечно, все знакомые в курсе Лизиных особенностей. Но вот на день рождения пришли гости, которых я раньше не встречала. Пока все остальные дети веселились в саду на батуте, Лиза обосновалась с игрушками в комнате.
"Вот и хорошо", - подумала я. Можно было немного расслабиться, поскольку конфликтная ситуация в данный момент была исключена.
Зашел обычный светский разговор: как детей зовут, сколько им лет, кто с кем и как знаком, как-то все было не к слову ввернуть про Лизин аутизм. Да и зачем? Вон она играет, никого не трогает, ее тоже не беспокоят, народ веселится.
Как всегда, все произошло в считанные секунды. Трехлетняя дочка наших новых знакомых вбежала в комнату и заинтересовалась машинкой, с которой играла Лиза. Малышка протянула к игрушке руки и немедленно той самой машинкой получила по голове - быстрее, чем я могла это предотвратить.
На плач бедной девочки прибежала ее мама - и, узнав, в чем дело, строго сказала Лизе: "Надо бы извиниться".
Умирая от жалости к напуганной малышке и сгорая от стыда, что мне не удалось предотвратить ситуацию, я была вынуждена признаться той маме, что, к сожалению, Лиза не извинится - и любая попытка вступить с ней сейчас в переговоры лишь усилит ее агрессию.
Хозяйка дома тихонько подозвала маму обиженной девочки в другую комнату и, видимо, сообщила ей информацию, которой, конечно, должна была поделиться я сама, и как можно раньше.
Работа над ошибками
Хочу особо оговориться, что Лизины особенности (известно о них окружающим или нет), естественно, не делают ее порой агрессивное поведение допустимым. Я подчеркиваю это, потому что знаю, что есть родители, которые считают, что если у ребенка стоит диагноз, то он автоматически получает индульгенцию на любые свои поступки и, если он кого-то обидел, не стоит даже извиняться.
Это, на мой взгляд, совсем неправильная позиция. Мы должны учить своих детей понимать правила и законы общества, а пока идет этот очень долгий и сложный процесс обучения, искренне просить прощения, если произошел конфликт.
Я могу с гордостью сказать, что мы с Лизой уже добились большого прогресса. Она прекрасно усвоила, что такое "ждать своей очереди" (навык, жизненно необходимый в Британии, где соблюдение очередности - это святое). Видели бы вы нас на детской площадки пять лет назад: ребенок, качающийся на качелях, и я, еле удерживающая бьющуюся в истерике Лизу, которая не может понять, почему ей немедленно не уступят место.
Дома Лиза научилась говорить "отдай", "дай Лизе", а с некоторых пор - и "дай мне", вместо того чтобы агрессивно выхватить игрушку у сестер.
Кроме того, Лиза стала говорить "sorry" ("извините"), если поняла, что погорячилась.
Но пока она способна себя контролировать только в комфортных ситуациях - дома, в кругу людей, которые ее знают и любят. В состоянии же стресса Лиза, к сожалению, может обидеть других.
Поэтому я поняла, что абсолютно необходимо сообщать о ее особенностях другим. В таком случае окружающим будет более объяснимо и понятно ее поведение.
Как сообщать другим об аутизме ребенка
Во-первых, смотря кому сообщать. В нашем окружении уже много детей довольно сознательного возраста, которые в состоянии быстро понять, что Лиза ведет себя "как-то не так". Таким детям я стала говорить, что Лиза еще только учится правильно говорить, она не любит, когда с ней пытаются вместе играть в игрушки.
"Но она очень любит играть в мячик, хотите поиграть вместе?" - всегда добавляю я.
"А я еще Лиза здорово собирает паззлы. И она любит помогать искать детали для очень сложных картинок", - всегда добавляю я, чтобы подчеркнуть и Лизины сильные стороны.
Конечно, все равно бывают накладки. Тогда я всегда стараюсь извиниться перед другими детьми. А Лизе объяснить, что ее не хотели обидеть, и использовать сложившуюся ситуацию для обучения.
Со взрослыми разговор немного другой. Можно озвучить непосредственно диагноз: "аутизм". Но этого будет недостаточно. Очень возможно, что те, кому вы посчитали нужным рассказать о вашем особенном ребенке, имеют об аутизме очень отдаленное представление или встречали ребенка с аутизмом, совершенно не похожего на вашего.
Поэтому всегда нужно рассказывать, в чем конкретно заключаются особенности именно вашего ребенка, нужно ли ему обеспечить тихий уголок, чтобы не произошло сенсорной перегрузки, или проследить, чтобы другие дети не отбирали его игрушки. Объяснить, почему он может не отвечать на вопросы или смеяться, если кто-то заплакал.
Отдельные случаи - это когда я делаю лизин "невидимый" аутизм видимым. В аэропортах, метро, музеях и других местах большого скопления людей я надеваю на Лизу яркий светоотражающий жилет с надписью: "У меня аутизм. Пожалуйста, отнеситесь ко мне с пониманием. Если вам кажется, что я потерялась, свяжитесь с моей мамой по такому-то телефону".
Как отреагирует сам ребенок
Самый деликатный момент для меня - сообщать об аутизме Лизы так, чтобы она сама не подумала, что ее особенности - это плохо. Вообще, мне сложно понять, что думает Лиза, как она воспринимает услышанную информацию, поскольку выразить свои мысли по этому поводу она не может (надеюсь, пока).
При Лизе я стараюсь не обсуждать аутизм, а только заранее оговаривать с ней правила поведения в той или иной ситуации, помогать ей найти какое-то общее занятие с другими детьми, а если произошел конфликт, извиняться за ее поведение в ее присутствии - и тут же проговаривать для нее, почему так делать нельзя.
Я знаю, что многие взрослые люди с аутизмом не скрывают свой диагноз и считают нужным рассказать о нем другим, поскольку это дает им шанс на большее понимание и поддержку.
Я надеюсь, когда Лиза подрастет, она тоже сможет объяснить, как ей помочь справляться с агрессией и получать больше удовольствия от "выхода в свет".
Пока же это за нее делаю я. Насколько могу.
Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.
